I Sverige finns cirka 950 personer födda med ryggmärgsbråck, en av dem är Madelen Berg, 25 år.
- Jo, visst har jag ryggmärgsbråck, men det är ju bara en del av min tillvaro. Jag tycker jag är som många andra 25-åringar, säger Madde Berg, och visar därmed sin inställning till handikappet.
När Madde föddes var hennes föräldrar unga, mamman var bara 19 år. Det var tufft i början, många hade synpunkter på hur Madde skulle skötas och hur hon skulle klara av att leva med sitt handikapp. Ganska snart fick Madde en lillasyster, och strax där efter ytterligare ett syskon, och så ännu ett. Till slut var de fem stycken.
- Tack vare alla mina syskon har jag fått lära mig att ta hand om mig själv. Samtidigt har jag haft föräldrar som hela tiden trott på mig, stöttat mig och varit måna om att jag skulle växa upp till en självständig person, precis som mina syskon.
Madde sitter i stol, men kan gå kortare sträckor. Hennes handikapp är inte svårare än att hon har varit en av många skolbarn, i en vanlig skola.
-- Till och med sjätte klass hade jag en assistent. Hon hjälpte mig med vissa skolämnen, men framför allt var hon med när jag skulle tömma blåsan.
Madde tappar sig med hjälp av RIK, en metod hon lärde sig först i 12-års åldern. I samma stund hon kunde klara av blåstömningen själv, valde hon att inte längre följas av en assistent.
-- Nu för tiden försöker man lära barn tömma sig med RIK redan före skolstarten. Det tror jag är bra. Man blir så mycket mer själständig då. Ibland kan en assistent till och med vara ett hinder för att man själv ska få kontakt med sina klasskamrater.
Under årens lopp har Madde gått igenom ett antal operationer. Hon har en shunt inopererad i hjärnan. Den fungerar som ett dränage för den vätska som samlas i hjärnan på grund av ryggmärgsbråcket.
- Jag vet inte hur många gånger jag blivit opererad, men det är dessa shunt operationer, och den långa rehabiliteringen efteråt som varit det största problemet, tycker jag.
Ibland har återhämtningen gått fort. Två veckor före studentexamen var det dags för ännu en operation, shunten fungerade inte. På fredagen lades Madde in för operation, och på måndagen var hon tillbaka i skolan igen.
- Det var ingen som trodde mig när jag sa att jag blivit opererad under helgen. Men vad gör man inte när man vill vara pigg och fräsch inför studentens alla festligheter.
Värre var det i anslutning till den senaste operationen. Strax efter studenten flyttade Madde till Småland, kärleken drog. Efter ett tag blev hon dålig. Hon gick till läkare men undersökningen gav inget resultat. Månad efter månad förflöt utan att Madde blev bättre, och utan att läkarna kunde finna någon förklaring. Till slut höll hon på att förlora medvetandet och fördes i ambulans till universitetssjukhuset i Lund.
- Shunten krånglade ännu en gång. Jag hade gått med problemet i tio månader, till slut höll jag på att dö.
Återhämtningen tog lång tid. Madde var sjukskriven i över ett år, och har fortfarande sviter efter sjukdomstiden och operationen. Hon har svårt att koncentrera sig och blir ofta trött.
- Men som sagt, det är väl snarare komplikationerna med shunten, snarare än ryggmärgsbråcket i sig, som har varit mitt stora problem.